活不過30歲!英國少女患脆骨癥,走路都能使其骨折,性命堪憂

據英國《每天郵報》9月28日報導,英國新南威爾士北部的一位17歲少女自小身患一種骨骼怪病,造成頭骨和脊椎分離,並使她整天癱瘓在床。

報導稱,這名叫貝絲的女孩本應享用著年輕人的高興,和同學一同參與聚會、上學參與考試,然而她卻隻能躺在病床上。從小就被困在輪椅上,隻由於她天生得瞭III型成骨不全癥——一種嚴重的脆骨疾病,這象征著像行走和改變身體姿態這樣簡單的動作均可能致使她骨折。

因為受疾病折磨,貝絲的頭骨從脊椎脫落分離,使她全身癱瘓,並經常飽受頭痛的折磨。

成骨不全癥是一種先天遺傳的骨骼疾病,也稱為脆骨疾病。得瞭疾病的嬰兒在出身時可能有輕易骨折的軟骨,致使各部位骨頭不能正常發育。其中,三型是最嚴重的類型。得瞭這類疾病的人僅能存活到30歲。當前沒有已知有效的醫治辦法。

據瞭解,本年9月,貝絲被急迫送往病院,並接受瞭一項大型手術,醫生她的頭骨上安頓瞭一個名為“光環”的脊柱支架,讓脊柱與顱骨交融以堅持穩固。

“在手術進程中,醫生意識到她的頭基本上已經從脊柱上掉瞭下來,”她的母親奧姆爾女士說,“她的上半身曾經十分健壯——她曾經彈過夏威夷四弦琴。”

貝絲在17歲生日那天醒來。這時候她的頭骨上鉆瞭一個光環,喉嚨裡著呼吸管,使她沒法說話,並且她失去瞭挪動身體的能力。住院時期,貝絲接受瞭太多的藥物醫治,致使她有時精神恍惚。有次她宣誓說她在病院看到瞭恐懼影戲片《IT》中的小醜殺手。

貝絲的母親說,貝絲酷愛美食。為瞭能讓她保持與病魔抗爭,母親在病床邊呆瞭好幾個小時,口若懸河地說著對於美食的學問,撫慰貝絲的情緒。

手術完成後的第十天,貝絲左側的肢體能夠略微活動。這關於用左手寫字的她來說,無疑是個最好的音訊。貝絲的母親說,貝絲喜歡寫作,並且很有稟賦。貝絲空想著和烏龜一同遊泳,在日落時乘坐熱氣球,在百老匯看上演,在朝外看大象,在印度做意願者教英語。

為瞭此次遊覽,貝絲的傢人給她買瞭一輛輪椅,並賣掉瞭他們全部的財富。“此次遊覽讓貝絲變得更有文藝感,對她來說是一次美妙的經歷。”

據悉,貝絲方案在2021年完成學業,並在大學學習創意寫作。

同時,為瞭幫助貝絲病愈,她的傢人提倡瞭一個Go Fund Me收集籌款,以確保有資金能夠繼續照料她。這筆錢將用於支付國傢殘疾保險方案之外的醫療用度,並為貝絲改善生活前提

#脆骨癥#、#女孩#、#生命軟弱#

作者:江江

責編:獨靜

发表评论